子どもの笑顔に勝るものなしです!

妊娠8カ月で二男を出産し、次男だけしばらくNICUに入院していましたが、入院中に気管軟化症という診断が下されました。これは気管がやわらかいため、呼吸する際に気管がつぶれてしまい、呼吸できなくなる病気です。そのため、気管切開をして呼吸を助けてやる必要がありますが、気管切開をすることで声が出せなくなります。次男も6カ月の時に気管切開をしました。

気管切開は声が出せなくなるだけでなく、痰の分泌で呼吸が妨げられたり、感染しやすくなったりといろんなリスクもあります。次男の場合、気管切開後も在宅生活のめどが立つまで入院が必要だったので、8カ月も入院していました。わが子と離れて暮らすのは本当につらかったですが、いつか一緒に生活できることを想像しながら、片道1時間を毎日通いました。

退院してからは、母乳の搾乳、注入、痰の吸引と一日大忙しでした。ついつい長男の育児と比べて、どうしてこんなに大変なんだろう。。。とつらくなることもありました。

そんなとき、次男はとびっきりの笑顔でいつも私を励ましてくれました。声が出ないから、もちろん笑い声なんて聞けないけど、手足を大きく振りながらにこにこっとしてくれるんです。何度それに救われたかわかりません。障害をもつ子供の育児をするには、自身が仕事をやめたり、外出がなかなかできなかったりと、社会的なつながりが少なくなってしまうことも多いですが、探してみるといろいろな社会資源もあるものです。

誰かに育児の悩みを相談したくても、なかなか相手がいない場合もあります。そういったときに、訪問看護や往診の先生にしっかり話を聞いてもらうことで、大分すっきりするようになりました。専門的なアドバイスももらえますしね。とにかく自分一人で孤立しないように、外とのつながりを持ちながらの育児ができれば、自分にも子供にも良いのではと思います。たまたま障害を持って生まれてきたかもしれないけど、こんなにかわいいわが子を授かれたのはラッキーだと思っています。いっぱい子どもといちゃいちゃして、大事な子供時代を味わいましょう。